Vivre avec Alzheimer au quotidien : comprendre et s'adapter
Au-delà du diagnostic, ce sont les journées qui comptent : les nuits agitées, les répétitions, les refus de se laver, les repas compliqués, la peur des chutes ou des fugues. Cette page vous donne des repères simples et des idées concrètes pour mieux vivre le quotidien avec votre proche.
Les grands défis du quotidien avec Alzheimer
Chaque famille vit la maladie d'Alzheimer à sa manière, mais certains défis reviennent souvent : la mémoire, le comportement, les nuits, la toilette, les repas, la sécurité. Les comprendre permet déjà de moins les subir.
🧩 Mémoire et répétitions
Questions répétées, oublis de rendez-vous, objets égarés.
😤 Agressivité ou apathie
Paroles blessantes, refus, ou au contraire retrait et indifférence.
🌙 Les nuits difficiles
Déambulation, réveils fréquents, inversion jour/nuit.
🚿 Toilette et intimité
Refus de se laver, gêne, pudeur, tensions dans la salle de bain.
🍽️ Repas et hydratation
Perte d'appétit, lenteur, oubli de boire, risques de fausses routes.
🚪 Sécurité et fugues
Risque de chutes, de sortir seul, de se perdre.
Mémoire, répétitions et confusion
Ce qui se passe : Les oublis et les répétitions ne sont pas de la provocation. Le cerveau a plus de mal à enregistrer les informations nouvelles, d'où les questions récurrentes ou les objets égarés. Cela peut être très fatigant pour l'entourage, surtout quand la même question revient des dizaines de fois.
Quelques idées pour vous aider
- Répondre calmement, plutôt que dire "Je te l'ai déjà dit" : cela évite d'ajouter de la culpabilité ou de l'angoisse.
- Afficher quelques repères visuels à la maison (calendrier bien visible, tableau blanc avec les rendez-vous, routines écrites).
- Garder les objets importants (clés, lunettes, téléphone) toujours au même endroit, avec une petite étiquette ou un panier dédié.
- Limiter les sources de stress autour (bruits forts, discussions compliquées) qui peuvent aggraver la confusion.
- Accepter que la personne oublie : ce n'est pas une question de bonne volonté mais de capacité.
Agressivité, apathie et changements de comportement
Ce qui se passe : La maladie peut modifier la manière de réagir : agressivité verbale, suspicion, refus de soins, ou au contraire un retrait important, une perte d'élan. Ces réactions sont souvent liées à l'angoisse, à l'incompréhension de la situation, à la fatigue ou à des douleurs mal exprimées.
Quelques pistes concrètes
- Essayer de ne pas répondre à l'agressivité par l'agressivité : faire une pause, changer de sujet, proposer une autre activité.
- Repérer les moments ou situations qui déclenchent les tensions (toilette, repas, fin de journée…) pour adapter l'organisation.
- Parler calmement, en phrases simples, en gardant un ton rassurant, sans infantiliser.
- Pour l'apathie, proposer de petites activités sans obligation de "réussir" : feuilleter un album, écouter de la musique, sortir quelques minutes.
- Demander conseil au médecin ou à une équipe spécialisée si un changement brutal de comportement apparaît.
Les nuits difficiles : déambulation, réveils, confusion
Ce qui se passe : Beaucoup de personnes atteintes d'Alzheimer ont un sommeil perturbé : difficultés à s'endormir, réveils multiples, confusion entre le jour et la nuit, envie de se lever ou de sortir. Pour les aidants, la fatigue peut devenir énorme.
Quelques idées pour apaiser les nuits
- Installer une routine du soir calme et régulière (heure du coucher, lumière douce, activités apaisantes).
- Limiter les excitants en fin de journée (café, informations anxiogènes, écrans trop stimulants).
- Laisser une petite lumière la nuit pour réduire la confusion et la peur dans le noir.
- Éviter si possible les siestes trop longues en fin d'après-midi, qui décalent encore plus le sommeil.
- En cas de comportements dangereux (sorties nocturnes, chutes), en parler au médecin : il existe des solutions d'adaptation, de surveillance ou de répit.
Toilette, hygiène et respect de l'intimité
Ce qui se passe : La toilette peut devenir un moment très délicat : refus de se laver, gêne à se déshabiller devant quelqu'un, sensation de froid, incompréhension des gestes. Pour les proches, cela peut être source de conflit ou de malaise.
Quelques repères pour rendre ces moments plus sereins
- Prévenir doucement avant chaque geste (par exemple : "On va se laver le visage, puis les mains").
- Respecter autant que possible la pudeur : serviettes, peignoirs, gestes discrets.
- Adapter la salle de bain : température agréable, tapis antidérapant, barre d'appui si besoin.
- Raccourcir la durée de la toilette si la personne est très fatiguée, et faire certaines étapes un autre moment.
- Accepter que la toilette ne soit pas "parfaite" tous les jours : l'objectif prioritaire est la sécurité et la dignité.
Repas, hydratation et plaisir de manger
Ce qui se passe : Avec l'évolution de la maladie, l'appétit peut diminuer, le rythme des repas ralentir, et il peut y avoir des difficultés à mâcher, avaler ou utiliser les couverts. Parfois, la personne oublie simplement qu'elle a déjà mangé… ou qu'elle n'a pas mangé.
Quelques idées pour faciliter les repas
- Privilégier des repas simples, connus, qui font plaisir, plutôt que des plats sophistiqués.
- Proposer de petites quantités plus souvent plutôt qu'un très gros repas.
- Limiter le bruit et les distractions autour de la table pour que la personne se concentre sur le fait de manger.
- Surveiller l'hydratation en proposant régulièrement de l'eau, des boissons appréciées, des soupes ou des compotes.
- Si vous observez des fausses routes ou un risque de "mal avaler", parlez-en au médecin ou à un professionnel de santé.
Sécurité, chutes et risque de fugue
Ce qui se passe : La désorientation, la perte d'équilibre ou la confusion peuvent augmenter le risque de chutes ou de sorties inopinées. La personne peut vouloir "rentrer chez elle" alors qu'elle est déjà chez elle, ou sortir seule sans se rendre compte du danger.
Quelques pistes pour sécuriser sans enfermer
- Dégager les passages (tapis qui glissent, fils électriques, meubles encombrants) et bien éclairer les couloirs.
- Installer si besoin des repères visuels sur les portes (toilettes, chambre) pour limiter l'errance.
- Informer le voisinage de confiance, pour qu'ils puissent signaler s'ils voient la personne sortir seule.
- Veiller à ce que la personne ait sur elle une carte ou un bracelet avec un numéro à contacter en cas de perte.
- En cas de fugues répétées ou de chutes fréquentes, demander conseil à des professionnels (médecin, équipe mémoire, services spécialisés).
Vous n'êtes pas obligé de tout faire seul
Beaucoup d'aidants attendent d'être à bout de forces pour demander de l'aide. Pourtant, organiser un soutien à domicile, même quelques heures par semaine, peut changer profondément le quotidien : pour la personne malade, mais aussi pour les proches.
Demander du renfort n'est pas un échec. C'est une façon de protéger la relation avec votre parent, votre propre santé, et l'équilibre de toute la famille.
Comment Maison Alzheimer peut vous aider en Île‑de‑France
En Île‑de‑France, Maison Alzheimer peut vous aider à mettre en place une aide à domicile adaptée au quotidien de votre proche : présence, aide à la toilette, préparation des repas, accompagnement aux déplacements, sécurisation du logement.
Nos intervenants sont formés aux spécificités de la maladie d'Alzheimer : comprendre les comportements, communiquer avec douceur, repérer les signes d'alerte, rassurer la personne et la famille.
Nous pouvons aussi vous accompagner pour organiser les plannings, coordonner les différents intervenants et structurer les démarches (APA, évaluations, autres aides), afin que vous sachiez ce qui se passe au quotidien et que vous ne soyez plus seul à tout porter.
💊 Votre proche a un patch de rivastigmine ?
Ce traitement nécessite une application quotidienne et une surveillance régulière. Pour savoir comment bien l'utiliser et quels signes surveiller, consultez notre guide pratique sur le patch de rivastigmine (Exelon).
Parler de votre situation avec un coordinateur
Si votre proche vit en Île‑de‑France et que vous avez besoin d'aide pour organiser le quotidien, vous pouvez échanger gratuitement avec un coordinateur Maison Alzheimer.
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